PRESS RELEASE: Brytyjczycy z ALS, MS i rakiem nie muszą czekać latami.

Brytyjczycy z ALS, MS i rakiem nie muszą czekać latami - pacjenci mogą teraz legalnie korzystać z najnowszych zatwierdzonych leków z zagranicy bez żadnych kłopotów.

16 listopada 2017 r.

Startup everyone.org pomaga pacjentom importować najnowsze zatwierdzone leki z innych krajów w sposób legalny, bezpieczny i pewny, z czego skorzystało już 11 pacjentów z Wielkiej Brytanii.

Każdego roku nowe, przełomowe terapie z opóźnieniem docierają do osób, którym mogą pomóc. Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) zatwierdziła pierwszą na świecie terapię o nazwie edavarone (Radicut / Radicava) dla stwardnienia zanikowego bocznego (ALS) 5 maja 2017 r., podobnie jak Japonia dwa lata wcześniej, ale do dziś nie jest ona dostępna dla pacjentów z Wielkiej Brytanii. Jednak tylko w tym roku 130 pacjentów z ALS otrzymało pomoc od everyone.org, w tym 8 w Wielkiej Brytanii, w nabyciu tego najnowocześniejszego leku. Opóźnienia w dostępie do leków są powszechne i mogą trwać nawet latami, ale szokująca prawda jest taka, że w wielu przypadkach są one arbitralne. Pionierskie nowe przedsiębiorstwo społeczne everyone.org rzuca temu wyzwanie i daje pacjentom nową nadzieję.

"Byłem świadkiem ciężkiej walki ukochanej osoby o dostęp do zatwierdzonego przez FDA leku, który mógł uratować mu życie" - mówi holenderski dyrektor generalny i założyciel Sjaak Vink. "Opóźnienia w dostępie do rynku leków tylko karzą pacjentów i jest to złożona kwestia, ale everyone.org robi ogromny krok we właściwym kierunku, zapewniając bezpieczny i skuteczny sposób legalnego zakupu najnowszych zatwierdzonych leków - coś, co wcześniej było bardzo trudne do osiągnięcia. Pacjenci potrzebują tych terapii; nie mają czasu siedzieć i czekać. Chodzi o wolność wyboru. Jeśli leki te zostaną zatwierdzone i uznane za odpowiednie dla pacjentów z USA, to każdy pacjent, który potrzebuje leczenia, powinien mieć do nich dostęp - przy jak najmniejszym wysiłku".

Po udzieleniu pomocy wielu osobom cierpiącym na ALS, firma postanowiła pomóc pacjentom ze stwardnieniem rozsianym za pomocą leku o nazwie ocrelizumab (Ocrevus) - pierwszego w historii leczenia pierwotnie postępującego stwardnienia rozsianego (PPMS), który uzyskał aprobatę FDA w marcu tego roku. W lipcu lek otrzymał również aprobatę australijską, ale nadal nie jest dostępny w Wielkiej Brytanii. Obecnie nie ma zatwierdzonego leku na PPMS, na chorobę, która dotyka 100 000 osób w samej Wielkiej Brytanii, z czego szacuje się, że 15% będzie miało PPMS.

W przeciwieństwie do hurtowników i firm farmaceutycznych (obecnie głównych dostawców dla klinik i szpitali), które nie mogą sprzedawać leków osobom fizycznym, everyone.org może legalnie współpracować bezpośrednio z pacjentami i ich lekarzami na zasadzie "imiennego pacjenta". Jest to obecnie jedyna organizacja w branży medycznej na świecie, która to robi i wysłała ponad 1500 leków do 50 krajów na 6 kontynentach.

Wykwalifikowany farmaceuta i menedżer ds. wsparcia pacjentów everyone.org Marta Enes dodaje: "Prośby, które otrzymujemy od pacjentów, są czasami po prostu łamiące serce. Często mówią nam, jak bardzo są wdzięczni za to, że istniejemy, że możemy im pomóc - niektórzy przez długi czas szukali sposobów na import leku, zanim nas znaleźli". Zarejestrowana w Ministerstwie Zdrowia w Hadze (Holandia) firma z siedzibą w Amsterdamie zatrudnia pracowników 14 narodowości, w tym lekarzy, wykwalifikowanych farmaceutów, prawników i ekspertów z branży medycznej.

Uznana inwestorka i innowatorka w dziedzinie opieki zdrowotnej Esther Dyson, którą New York Times nazwał kiedyś "najbardziej wpływową kobietą" w branży technologicznej, stwierdza: "Powodem, dla którego zostałam pierwszym aniołem biznesu i wspierałam everyone.org , było moje głębokie przekonanie, że ta platforma dla pacjentów musi istnieć. Przed nimi po prostu nie było innego praktycznego rozwiązania dla osób, które potrzebowały dostępu do nowo zatwierdzonych metod leczenia poza swoim krajem."

---